Reflexion von Prof. Mario Melazzini
„Menschen mit Behinderungen können glücklich sein.“ Wir haben Mario Melazzini, ehemaliger Krankenhausleiter, der an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet und jetzt nationaler Präsident von Aisla, der Vereinigung für ALS-Forschung, gebeten, über das Leben mit Behinderungen heute nachzudenken, auch ausgehend von seinen persönlichen Erfahrungen. „In unserer Gesellschaft erzeugt das Leben mit einer schweren Krankheit oder einer Behinderung – wie Melazzini anfängt – Angst, und es wird alles getan, um den Gedanken daran abzuwehren oder, falls es tatsächlich passieren sollte, die Situation abzuwehren.“
Das ist ein bisschen so, wie es mir am Anfang passiert ist, obwohl ich auf Werte, auf schwache und zerbrechliche Menschen geachtet habe. Ich habe immer darüber nachgedacht, dass das Leben mit einer Krankheit, die eine schwere Behinderung mit sich bringt, nicht mit einem Leben vereinbar ist, das weitergeführt werden kann und würdig ist. Paradoxerweise geriet ich auch in Konflikt mit meinen Vorstellungen.“ „Tatsächlich habe ich verstanden, dass dies nur ein Vorurteil ist“, fügt Melazzini hinzu, „ein Vorurteil, das wir aufbauen, weil wir nicht zugeben wollen, dass Krankheit oder Behinderung Teil unseres Lebensweges sind.“ Wir müssen in die Lage versetzt werden, unseren Lebensweg fortsetzen zu können. Deshalb müssen wir uns neu programmieren, aber gleichzeitig müssen die Institutionen uns den Weg bestmöglich garantieren.“
Die Arzt-Patient-Beziehung müsse laut Melazzini auch nicht nur auf der therapeutischen Allianz basieren, sondern „auf einem Prozess des Teilens, der gegenseitigen Hilfe, eines Mitgefühls beim gemeinsamen Teilen des Schmerzes aufbauen, was zu einem größeren Bewusstsein für das führt.“ Schmerz. Ein Paradoxon, das beseitigt werden muss, besteht darin, dass nichtbehinderte Menschen davon ausgehen, dass ein Leben unter solchen Bedingungen kein Glück verdienen kann. Stattdessen sind Menschen mit Behinderungen glücklich und machen ihre Situation zu einem Mehrwert. Gerade das Nichtwissen oder Nichtwissenwollen führt zu Schlussfolgerungen, die zu dramatischen und übereilten Entscheidungen seitens derjenigen führen können, die Träger schwerer Krankheiten sind: Zustände der Fragilität, weil sie von vornherein wissen, dass das System sie nicht garantieren wird eine Antwort oder dass die Gesellschaft sie isoliert.
Ein Land mit 2.600.000 Invaliditätsfällen – so Melazzini abschließend – betrachtet sich selbst nicht als konkurrenzfähig, weil die Person als Kostenfaktor und nicht als Ressource betrachtet wird. Der Mensch mit Behinderungen hingegen ist eine Ressource, auch im Hinblick auf das Gesetz 18 von 2009, das die UN-Konvention ratifiziert, die besagt, dass jeder die Freiheit haben muss, auf ganzheitliche, synergetische und gleichberechtigte Weise an der Gesellschaft teilzunehmen.“